6 декабря 2014 года на базе медицинского центра «Милосердие» при Марфо-Мариинской обители г. Москвы детская выездная паллиативная служба «Милосердие» совместно с фондом помощи хосписам «Вера» и родительской ассоциацией «Семьи СМА» провели первую в России клинику СМА (спинальная мышечная амиотрофия).
14 семей с тяжелобольными детьми впервые смогли в одном месте бесплатно получить консультации специалистов разного профиля: пульмонолога, невролога, педиатра, физического терапевта. У гостей клиники также была возможность пообщаться с психологом и священником.
«Это огромный шаг вперед, учитывая, что детей с таким диагнозом нигде не наблюдают, — говорит главный врач детской выездной паллиативной службы "Милосердие" Ксения Коваленок. — Мы надеемся, что совместными усилиями службы помощи "Милосердие" и фонда помощи хосписам "Вера" нам удастся проводить такие клиники ежемесячно».
Спинально-мышечная амиотрофия (СМA/SMA) — редкое нейродегенеративное заболевание, при котором у ребенка гибнут нервные клетки. Со временем ребенок теряет возможность двигаться, говорить, глотать и дышать. На сегодня СМА является неизлечимым заболеванием.
Сейчас в Москве нет ни центра СМА, ни специализированных коек для пациентов со СМА. Семьи вынуждены искать нужных специалистов в разных клиниках и даже в разных городах. Проблемы возникают и при необходимости госпитализации: зачастую в обычных городских больницах врачи впервые сталкиваются с диагнозом СМА и не знают его специфики. При этом заболевание требует особенного подхода, грамотной и своевременной респираторной поддержки, использования специальных средств для реабилитации.
Первая клиника была посвящена проблеме откашливания. Эта проблема возникает у всех детей с диагнозом СМА, которые столкнулись с трудностями при глотании и дыхании. Специалисты продемонстрировали родителям, как настраивать откашливатель под индивидуальные потребности ребенка и как им пользоваться. После клиники 6 семей получили откашливатели.
Формат клиники как единовременной консультации ряда узкопрофильных специалистов заимствован из Англии. В медицинском центре «Милосердие» при Марфо-Мариинской обители такой формат уже апробирован: уже несколько лет в медцентре регулярно проходят клиники для пациентов с диагнозом БАС (боковой амиотрофический склероз) и их семей. БАС — это прогрессирующее нейродегенеративное заболевание, которое поражает двигательные нейроны в головном и спинном мозге. Люди с таким диагнозом зачастую оказываются лишены не только медикаментозной помощи, но даже консультации специалиста.
***
Православная служба помощи «Милосердие» — это более 20 социальных проектов, среди которых детская выездная паллиативная служба, группа дневного пребывания для детей-инвалидов, детские дома, патронажная служба, и др.
Служба «Милосердие» более чем на 60% существует благодаря частным пожертвованиям, в том числе пожертвованиям Друзей милосердия — всех тех людей, которые не остаются равнодушными, когда ближнему нужна помощь. Стать Другом милосердия может любой желающий, оформив регулярное пожертвование на сайте друзьямилосердия.рф.
Пресс-служба православной службы помощи «Милосердие»/Патриархия.ru
