13 июля 2012 года в торговом центре «Семеновский» в Москве (Семеновская пл., 1) пройдет благотворительная акция в помощь детям, страдающим буллезным эпидермолизом. Акцию проведут добровольцы и социальные работники детского хосписа при Марфо-Мариинской обители милосердия.

В ходе мероприятия будут раздаваться бумажные бабочки. «Мы решили делать такие сувениры, потому что задача нашей акции — помочь детям, страдающим буллезным эпидермолизом. Этих детей называют "детьми-бабочками", потому что у них очень нежная кожа», — рассказала социальный работник детского хосписа И. Филинова.

Чтобы облегчить течение заболевания, чтобы ребенок не чувствовал каждый день боль от многочисленных ран, которые может вызвать любое неаккуратное прикосновение или движение, семье с таким ребенком необходимы огромные деньги (от 50 тысяч в месяц).

Буллезный эпидермолиз — редкое генетическое заболевание. Чтобы у родителей была возможность узнать о том, как правильно осуществлять уход за такими детьми и получить необходимые перевязочные материалы, в детском хосписе хотят организовать специальный перевязочный кабинет. На это необходимо 2 млн. рублей.

Всем, кто сделает пожертвование во время акции, добровольцы будут дарить сувениры — бумажных бабочек. Уже сделана целая корзинка бабочек, но нужно не менее 500 штук. Все желающие могут сделать бабочек дома и принести до 11 июля в обитель.

Также можно сделать пожертвования на реквизиты обители с пометкой: на детей, больных буллезным эпидермолизом.

Патриархия.ru