6 октября 2020 года в столичном мультимедийном пресс-центре «Россия сегодня» в онлайн-режиме прошла пресс-конференции «Паллиативная помощь детям». В мероприятии приняли участие уполномоченный при Президенте Российской Федерации по правам ребенка Анна Кузнецова и создатель первого в России детского хосписа, член Общественной палаты РФ протоиерей Александр Ткаченко.

В пресс-конференции также участвовали пациентка Санкт-Петербургского детского хосписа Маша Филина и ее мама Марина. Несмотря на неутешительные прогнозы при рождении, девочка выросла, выучила несколько языков и хочет поступать в вуз. Мать и дочь рассказали, с какими трудностями им приходится сталкиваться.

Анна Кузнецова отметила, что ежегодно на паллиативную помощь государство выделяет пять миллиардов рублей, принят закон о паллиативной помощи, и теперь главная задача — выстроить ее в регионах. Недавно совместно с детским хосписом проведен мониторинг, позволяющий понять масштабы проблемы.

Отец Александр добавил, что Москва, Санкт-Петербург и другие крупные города сформировали систему паллиативной помощи, но во многих регионах она развивается медленно. До изоляции он успел объездить ряд регионов и понять причины торможения. Нормативных актов достаточно. Выделены ресурсы, подготовлены кадры. Но каждый регион выстраивает свою модель. Так, в Иркутске государственный стационар поддерживают некоммерческие организации и волонтеры, во Пскове общественники придумали выездную службу посещения пациентов на дому, а государство только планирует подключиться к работе, в Белгороде работает модель сотрудничества исполнительной власти и частных организаций, в Курске инициатива государства поддержана личной заинтересованностью губернатора. Все модели могут быть примером, учитывая особенность каждого региона.

«В каждом регионе одинаковые проблемы, — продолжил отец Александр. — Это низкий уровень межведомственного взаимодействия, отсутствие регулярно обновляемого реестра детей, необоснованное увеличение штатов выездных бригад и некорректное распределение ресурсов. Еще один момент — включение в список нуждающихся детей, у которых не исчерпан реабилитационный потенциал. Присвоение тяжело больным детям паллиативного статуса лишает их санаторно-курортного лечения. Надо четко проработать критерии для врачебных комиссий. Важно мудрое планирование ресурсов, иначе они "размазываются" и неэффективно используются».

Мониторинг показал, что во многих регионах паллиативная помощь не считается важной. Не хватает специализированного автопарка, специалистов. Детям, страдающим неизлечимыми заболеваниями, нужна и духовная поддержка. Не всегда есть возможность «особым» детям получать дальнейшее образование.

Санкт-Петербургская митрополия/Патриархия.ru